Мама Даши Безкостой: «Дочка рисует большими пальцами ног, макая их в краски»
Встреча с этой девочкой и ее мамой оставляет неизгладимый след в душе. Даша в инвалидной коляске, ее руки и ноги скрючены и время от времени спазмируются так, что она становится похожей на бьющуюся в клетке птицу. Так же и говорит: произносит слоги, но после каждого из них следует мышечный спазм. Мама терпеливо и спокойно слушает дочь, внимательно вглядываясь в ее лицо, после чего «переводит» все, что сказала Даша. Стоит немного пообщаться с этой необыкновенной семьей, и начинаешь понимать художницу, то, что она говорит. Умная, талантливая, явно ироничная натура закована в непослушном теле. И тем удивительнее, что родные Даши смогли рассмотреть ее талант и развить его. А после того как этой весной девочка в номинации «Сила духа» получила награду акции «Гордiсть країни», которая учреждена Фондом Виктора Пинчука и реализуется в партнерстве с телекомпанией СТБ и редакцией газеты «ФАКТЫ», о необыкновенной художнице узнала вся Украина.
«В социальных сетях Даша активно общается, но пишет с ошибками — сказывается недостаток образования»
— Последняя на сегодняшний день работа дочери «Ветка полевых цветов» мне казалась обычной мазней, — говорит мама Даши Елена. — Я ее не понимала, пока не увидела на выставке в Киеве. В рамке картина действительно кажется шедевром. Искусствоведы высоко оценивают эту работу. Но я же простой человек. Когда говорила Даше, что спрячу эту картину подальше, она меня отталкивала, обижалась. Моя же любимая картина «Болотная лилия». Она очень понятная и в моем понимании действительно красивая.
Эти картины, как и многие другие, могут увидеть все желающие. Сейчас они выставляются в образовательной комнате на пятом этаже PinchukArtCentrе.
— Даша мечтала о персональной выставке в Киеве именно в этой галерее, — говорит мама девочки. — Она же смотрит телевизор, слышит, что мировые звезды современного искусства здесь представляют свои работы. Знает, что в галерее проводятся конкурсы молодых художников. И каждый раз дочка говорила: «Как бы я хотела, чтобы мои работы побывали именно в этой галерее». И вот ее мечта сбылась… Причем по инициативе премьер-министра Украины Николая Азарова, который от журналистов узнал о художнице Даше Безкостой. Мероприятие поддержало Министерство культуры Украины.
…Даша тяжело пострадала при рождении. Ее мама вспоминает первый год жизни дочери очень эмоционально.
— Беременность у меня была сложной — мой резус-фактор не совпадал с дочкиным, — говорит Елена. — Я постоянно была под контролем врачей, ведь очень хотела ребенка. В положенный срок роды у меня не начались. Я, что называется, перехаживала. А когда появились схватки, оказалось, что родовая деятельность очень слабая. До сих пор не могу понять, почему мне не назначили кесарево… Тогда все было бы иначе. Дашу из меня буквально выдавливали. Как выяснилось позже, у нее рано закрылся родничок, который нужен малышу для того, чтобы он прошел по родовым путям, не повредив голову. И девочка билась головой внутри, пытаясь выйти… Когда Дашу достали, она была синяя из-за двойного обвития пуповиной, на голове — гематома. Кроме того, у нее произошла черепно-мозговая травма с кровоизлиянием в мозг. Десять дней после рождения дочка провела в реанимации.
Даша, слушая слова мамы, иногда беспомощно взмахивает руками.
— Дочка не первый раз слышит историю своего рождения, — объясняет Елена. — Ее это уже не расстраивает. Просто помогает мне рассказывать… Домой нас выписали без особых рекомендаций и предупреждений. Выглядела Даша, как обычный ребенок. В три месяца я сама начала бить тревогу, потому что она все еще не хватала руками игрушки, не поднимала голову. Медсестра отмахивалась: «У вас были такие тяжелые роды. Она начнет все это делать позже». В общем, полгода мы потеряли. Только к семи месяцам дочке поставили диагноз детский церебральный паралич, причем тяжелейшей формы. Ее определили в реабилитационный центр, занятия в котором наверняка были бы гораздо эффективнее, окажись мы там сразу после рождения…
Как Лена смогла найти в себе силы бороться за дочку и не превратилась в убитую горем замкнутую женщину, она объяснить не может. Говорит, что, скорее всего, характером пошла в своего отца — деятельного человека.
— Я возглавила родительский комитет в реабилитационном центре, и однажды меня отправили в Киев на семинар, — продолжает мама. — Эта поездка стала очень значимой. Тренинги с психологами заставили по-другому посмотреть на мою ситуацию. Я поняла, что не следует всю свою жизнь подчинять идее, что Дашу нужно поставить на ноги. Важно сразу понять — возможно это или нет. И если нет, значит, целенаправленно заниматься коррекцией. Кроме того, нельзя винить в болезни ни ребенка, ни себя. Так уже произошло и по-другому не будет. С этим просто нужно жить, не занимаясь самокопанием. Иначе съешь себя.
Также очень важно не жалеть ребенка. Если он может сделать хотя бы пару шагов, нужно позволять ему их делать каждый день и активно помогать. Даша сама стоять не может. Но с поддержкой делает несколько шагов. Поэтому в ванную, в туалет она обязательно идет крохотными шажочками, опираясь на меня. Так мы не позволяем атрофироваться мышцам. Моя мама все время жалеет Дашку, считает, что я излишне ее нагружаю. Да и папа до сих пор видит в ней маленького ребенка. И когда он прочел ее записи в интернете, ужаснулся. А я ему объясняю: «Даша — подросток. У нее соответствующие мысли. Поймите это и примите». Общаться с такими детьми нужно, как с обычными, что-то разрешая, а в чем-то проявляя жесткость. Если бы я жалела Дашу, поверьте, она бы уже не могла сидеть в коляске. Лежала бы и все…
Еще я четко осознала: таких детей нельзя прятать в четырех стенах. Они нуждаются в общении со сверстниками, поэтому должны иметь возможность адаптироваться в жизни, посещать обычные садик и школу. У нас же, к сожалению, вся система устроена так, что детей-инвалидов стараются изолировать от остальных. Наш сумской реабилитационный центр замечательный. Там работают прекрасные люди за крохотные деньги. В садик дочка пошла в научно-воспитательный комплекс № 34 — специальное заведение для детей-инвалидов. Оставляя там Дашу на целый день, всегда была уверена, что она будет накормлена, помыта. Там же дочка пошла в начальную школу. Затем детей переводят на обучение на дому. Но это, поверьте мне, совсем не учеба. Сейчас, когда Даша стала активно общаться в социальных сетях, вижу, что она пишет с ошибками — из-за недостатка образования. Знаете, в нашем реабилитационном центре можно было бы расширить школу как минимум до девяти классов.
«Когда дочке исполнится 18 лет, мне перестанут выплачивать пособие»
— Как Даша начала рисовать?
— Это произошло случайно. Ей было 11 лет, когда я, выйдя замуж, родила сына Тимофея. Днем оставалась с двумя детьми сама. И чтобы чем-то занять дочь, положила как-то перед ней лист бумаги и поставила гуашь. Она стала макать в нее пальцы ног и «мазюкать». Этот процесс ее так поглощал, что Даши не было слышно часами. Однажды мой папа, внимательно посмотрев на изрисованные листы, сказал: «Лена, это же картины. Сделай выставку». Я отмахнулась: «Какие картины?» Но потом посмотрела на рисунки внимательно. Да, кое-что выглядело красиво, необычно. А тут еще и Дашка начала мне объяснять, как каждая из ее работ называется. И вскоре мне удалось договориться о том, чтобы восемь Дашиных картин вывесили в муниципальной галерее. Это была первая выставка дочери. С тех пор мы дружим с мэром города Сумы Геннадием Минаевым, которому нравятся работы Даши. Те немногие люди, которые зашли посмотреть на картины, говорили, что они хорошие. И меня осенило: «Это же будущее моей дочери. Ее единственная возможность выразить свои эмоции». И мы стали заниматься этим серьезно. Я договорилась с местным художником, чтобы он дал несколько уроков Даше. Дочка ждала этих занятий с нетерпением. Ей было очень интересно.
Кстати, среди выставляющихся сейчас в Киеве работ есть две, которые сумчане увидели во время самой первой выставки. Это «Весенний ветер» и «Осенний пейзаж».
*Даша не рисует каждый день — как любому художнику, ей необходимы вдохновение и настроение
— Многие работы вы продаете…
— Не могу понять, кто распространил информацию о том, что Даша рисует и продает работы ради своего лечения. Нет. Она рисует только потому, что хочет это делать. Даша предложила продать несколько работ, когда требовалась помощь соседскому ребенку, родившемуся с врожденной аномалией кишечника. Малыша нужно было отвезти в Киев. Дениска уже перенес несколько операций. Помощь хирургов понадобится ему и в будущем. Но на эти поездки деньги уже есть: две Дашины картины мы продали сразу после церемонии награждения премией «Гордiсть країни» этой весной. Воспользовались тем, что на фуршете присутствовали самые известные люди нашей страны, бизнесмены, депутаты. Вырученные деньги — неприкосновенный запас для лечения Дениса.
Отдельно хочу заметить, что у Даши нет никаких счетов, мы с ней не вывешиваем объявления по сбору средств, хотя в интернете такие можно найти. Знайте — это мошенничество. Те, кто и правда хочет поучаствовать в судьбе моей дочери, могут связаться со мной по телефону. Мы никого ни о чем не просим.
— Но ведь и Даше время от времени необходимо проходить лечение, реабилитацию, ездить в санатории… Это дорого.
— Да, конечно. Тем более что за последние десять лет ни одной путевки от государства мы не получили. Более того, если их и выделяют, то только на ребенка-инвалида. А как быть маме, без сопровождения которой обойтись невозможно? На какие деньги покупать путевку? Кстати, при необходимости лечения в стационаре после 14 лет детей оформляют туда без мам. А как можно бросить Дашу одну надолго? Убегая по делам, я оставляю ее без присмотра. Но если задерживаюсь, прошу соседку Наталью Ивановну зайти к Даше. Она понимает мою дочку не хуже меня. Это наш ангел-хранитель. Помогает по первому звонку. К сожалению, государство многого не продумало для инвалидов. Вы только представьте — когда Даше исполнится 18 лет, мне перестанут выплачивать пособие одинокой матери. Как будто в день своего рождения она внезапно встанет и начнет все делать сама…
«Меня поразила сумма, которую дали за одну из картин, но в ответ услышала: «Поверьте, она стоит гораздо дороже»
— Хорошо, что в нашей жизни появляются люди, которые поддерживают Дашу, — продолжает мама. — Так, несколько лет назад на очередную выставку картин дочери в Сумах пришел местный бизнесмен Александр Костенко. Посмотрев работы, он сказал мне, что очень хочет купить одну из них. Я объяснила, что не могу ее продать, так как она завоевала несколько наград и я бы хотела показывать картину и дальше. Тогда он указал на другую работу — «Фламинго». Меня поразила предложенная сумма, но Александр сказал: «Поверьте, эта картина стоит дороже». Теперь я это понимаю. Кстати, картина «Фламинго» сейчас представлена на киевской выставке — Александр всегда с радостью позволяет нам ее выставлять. Именно он год назад оплатил нашу с Дашей поездку в международную клинику в Трускавец, когда дочке очень нужна была помощь. У нее растут кости, а мышцы при этом стянуты спазмами. Из-за такого дисбаланса возникают сильнейшие боли в руках. Полгода Даша сидела в коляске, поджав под себя ноги. Боли были такие, что она рыдала. Массажи, занятия на тренажерах, физиопроцедуры значительно улучшили ее состояние. Хорошо бы, конечно, следующей весной снова туда поехать. Но курс стоит очень дорого. Так что еще потерпим, тем более что пока дочка не жалуется.
— Мама, нужно бы поехать, — добавляет Даша. — И поскорее. Я снова начинаю чувствовать боль. Просто не всегда тебе об этом говорю.
За несколько дней в Киеве Даша побывала в театре оперетты, в музеях. Ей очень нравится узнавать что-то новое, гулять, знакомиться с людьми.
— Столько говорилось о том, что в центре Киева все переделано для того, чтобы люди в инвалидных колясках могли легко попасть в подземный переход, проехать туда, куда хотят, — вздыхает Елена. — Ничего подобного! Везде взлетные полосы. Спуски выполнены под таким углом, что на них можно только убиться. Сколько ходили по Крещатику, столько просили мужчин помочь поднять Дашу в коляске или спустить вниз.
О многих проблемах семей, в которых растут тяжелые дети-инвалиды, Елена написала в письме премьер-министру Украины Николаю Азарову, который посетил выставку Дашиных работ. Женщина, как и многие другие родители детей-инвалидов, чье мнение Елена постоянно озвучивает, надеется, что в стране изменится отношение к колясочникам, что с учетом их возможностей все же будут переделаны подземные и пешеходные переходы, тротуары и общественный транспорт. Такие дети смогут ходить в обычную школу, бывать в театрах и на выставках. Николай Янович в свою очередь подарил Даше ноутбук и пообещал отправить девочку на лечение в трускавецкую клинику. «Мы с Дашиной мамой теперь постоянно на связи», — сказал премьер-министр.
*Премьер-министр Николай Азаров с Дашей и ее мамой (фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»)
— В это сложно поверить, но мечты моей дочери воплощаются в жизнь, — говорит Елена. — Даша мечтала о выставке работ в Киеве — и вот она открылась. Теперь же, знаю, дочка хочет найти себе настоящего друга, пару… Когда-то мне казалось, что это невозможно. А теперь понимаю: жизнь настолько разнообразна и причудлива, что в ней все бывает.
3193Читайте нас у Facebook
